Behandelingen stuitpijn
Sinds ik in 2015 stuitpijn kreeg heb ik een ontelbaar aantal behandelaars gezien. De zoektocht naar de oplossing voor mijn pijn heeft me ongelofelijk veel tijd en energie gekost. Het schrijven van deze blog trouwens ook, zo ellenlang is de lijst … Er zo op terugkijkende word ik daar eigenlijk ook heel erg verdrietig van.
Als jij ook stuitpijn hebt, en nog medische stappen wilt zetten, kan ik jou hopelijk een zetje in de goede richting te geven. Daarom deel ik mijn ervaringen met de behandelingen op deze pagina. Als je na het lezen nog vragen hebt, stuur me dan gerust een berichtje. Ik help je graag! Ook als je klaar bent met behandelingen, en stappen op het gebied van acceptatie wilt zetten.
2016 Fysiotherapie
De stuitpijn ontstond toen ik zwanger was van mijn tweede kindje. Het begon heel klein, na een aantal uur zitten was het onprettig. Naarmate ik vorderde in mijn zwangerschap werd het steeds sterker. Ik stap niet zo snel naar mijn huisarts, en was toevallig al onder behandeling van een fysiotherapeut, dus vroeg daar of zij er even naar wilde kijken.
De conclusie van de fysiotherapeute was dat ze de stuitpijn niet op kon lossen, en hopelijk zou de pijn gelijk blijven met wat behandelingen (massage en oefeningen). Achteraf heb ik echt veel spijt dat ik niet eerst naar de huisarts ben gegaan, zodat deze een goede analyse had kunnen uitvoeren.
2016 Cesartherapie
Toen ik met zwangerschapsverlof ging, verdween mijn klacht tijdelijk. Omdat ik niet meer zo veel hoefde te zitten (ik had een zittend beroep) en veel rustte, had ik geen last meer. Helaas kwam de pijn snel terug toen ik na de bevalling weer aan het werk ging. Ik kwam onder behandeling van mijn Zwangerschapsgym docente die ook Cesartherapeute was.
Ze heeft met mij gewerkt aan mijn houding, wat waardevol was, maar niet de pijn deed wegnemen. Ze opperde toen al revalidatie, maar daar was ik toen nog niet klaar voor. Ik schrok daar echt van. Een andere optie was dat de osteopaat me kon checken.
2016 Osteopathie
De osteopaat wist niet zo goed wat ze met mij aan moest, maar constateerde vooral dat het litteken van mijn keizersnee (heb 2 keizersnedes gehad) erg stug was. Zij dacht dat daar pijn vandaan kon komen, maar dat heb ik altijd een lastige diagnose gevonden. Toen haar behandelingen geen effect hadden, heeft ze zelf aangegeven dat ik beter naar een pijnpoli kon gaan.
Osteopaat was trouwens wel de enige die toegaf dat ze me niet verder kon helpen en me een vervolgadvies gaf. Veel andere behandelaren hebben me niet kunnen helpen, maar bleven allemaal wel doorbehandelen.
2016 Bekkenfysio
Hierna ben ik eindelijk wel naar de huisarts gegaan en die wilde eerst graag een röntgenfoto maken van mijn stuit. Hierop waren geen afwijkingen te zien. Daarom maar een doorverwijzing naar een bekkenfysiotherapeut.
Ik ben eerst onder behandeling geweest bij een praktijk in Vlaardingen. Deze bekkenfysiotherapeute heeft me op een gegeven moment doorverwezen naar een meer gespecialiseerde bekkenfysiopraktijk in Dordrecht. Het Profundum instituut staat bekend als de ‘stuitexpert’. Daar constateerden zij een scheefstand van de stuit (lateraal naar links gedraaid). De therapeute heeft een techniek toegepast, de NIMOC (non-invasieve mobilisatie os coccygis), waarbij ze vanaf de buitenkant de stuit kon recht zetten. Helaas schoot het bij mij steeds weer terug. Na 4 keer herhalen (en terugschieten) in een periode van een paar maanden heb ik het ook hier opgegeven
2017 GGZ Delfland
Al die tijd was ik gewoon nog aan het werk, met pijn. Op zich kon ik wel door de pijn heen bijten fysiek, maar ik kon me door de pijn niet meer concentreren en ging fouten maken. Met uiteindelijk als gevolg dat ik me ziek heb moeten melden. Ben zelfs ook kort overspannen geweest omdat mijn hoofd gewoon niet meer deed wat ik wilde. Gelukkig heb ik dat met hulp van een psycholoog en cognitieve gedragstherapie snel overwonnen.
2017 Pijnstilling
Ik heb een aantal maanden de pijnstiller Tramadol geslikt en dat werkte in het begin. Maar later wende ik er aan, en werd ik er vooral mentaal rustiger van. Omdat ik er lichamelijk geen baat meer bij had, ben ik zo snel mogelijk gestopt. Dat stoppen ging gelukkig goed. Ik heb een week heel veel hoofdpijn gehad, en toen was het over.
2017 Kliniek Lange Voorhout (KLVH)
Op advies van mijn bedrijfsarts ben ik uiteindelijk naar kliniek Lange Voorhout gegaan. Omdat zij een multi-disciplinaire behandeling hebben. Dr. Boelen heeft van alles geprobeerd, met o.a. verschillende injecties (ontstekingsremmer en lidocaïne), maar kwam uiteindelijk tot de conclusie dat een operatie de enige overgebleven optie was.
Een neurochirurg heeft me uiteindelijk in België geopereerd en de laatste 3 botjes van mijn wervelkolom verwijderd. Helaas wilde de wond niet sluiten en heb ik een paar maanden met een open wond gelopen. Daarom uiteindelijk nog een keer geopereerd en toen sloot de wond wel. Maar de pijn was nog niet weg … Dr. Boelen vertelde me later dat hij sinds mijn geval niet zo snel meer de operatie adviseert. Het gebeurt toch te vaak dat er geen resultaat wordt geboekt.
Dr. Boelen heeft me verder wel heel erg geholpen met het stukje van leven met de pijn. Hij heeft me gestimuleerd om af te vallen, veel te sporten en werk dichterbij huis te zoeken (ik werkte in de buurt van Hilversum). En dat is alle 3 gelukt, waardoor ik redelijk kon functioneren.
De pijn die nog was overgebleven noemde hij ‘stomppijn’ en zou uiteindelijk vanzelf zou weggaan. Dit kon wel een jaar kon duren volgens Boelen, het moest slijten. Maar helaas is dit 6 jaar na de operatie nog niet het geval.
2017 Pijnpoli
Werken had ik een tijdje niet gekund zonder mijn TENS apparaat (elektrostimulatie). Theo Stoel, pijnconsulent in het Vlietland ziekenhuis, heeft me geholpen aan de Blue TENS. Een klein apparaatje dat ik kon bedienen met mijn smartphone. Het was verbonden aan 2 plakkers op mijn billen die continu kleine stroomstootjes afgaven.
De reden dat ik ben gestopt met de TENS is dat ik ermee over mijn grenzen heen ging. Ik werkte te lang door met pijn, en had daar op de lange termijn last van.
Bij de pijnpoli heb ik ook een behandeling op mijn zenuw met elektriciteit gehad. Ik heb het even op moeten zoeken hoe het precies heette, maar het was een gepulseerde radiofrequente behandeling van het ganglion impar (via een echo werd de juiste zenuw opgespoord).
2018 Orthopeed
Toen de operatie geen effect bleek te hebben, ben ik voor een second opinion bij een orthopeed geweest. Dr. Fontijne in het Ijsselland doet ook veel stuitoperaties en heeft gecheckt of alles goed is uitgevoerd. En omdat hij geen afwijkingen zag en de stuit al weg was, kon hij op zich ook weinig verder doen. Maar dit was ook een kundige arts met kennis op dit gebied.
Mocht je een stuitverwijderende operatie overwegen, zie ik in de lotgenotengroep op Facebook ook vaak dokter Scheltinga in Eindhoven voorbij komen.
2018 Chiropractor
De chiropractor had gediagnosticeerd dat mijn heupen scheef staan, waardoor mijn heiligbeen klem zit. Ik wist inmiddels niet meer wat ik moest geloven, maar had er tijdelijk wel lichtelijke baat bij (geen wonderoplossing). Iedere 6 weken ging ik een tijdje, totdat de behandelingen niet zo veel meer opleverden. En ik vond ook de 10 minuten per behandeling die je kreeg erg onpersoonlijk en aan de magere kant (zeker in vergelijking met de kosten).
2019 Spine and Joint centre
Toen er weinig uitzicht meer was op het oplossen van de pijn, ben ik gaan revalideren bij het Spine & Joint Centre in Rotterdam.
De behandeling daar heb ik vooral op mentaal vlak veel aan gehad. Tot die tijd had ik steeds het doel om weer terug te keren in mijn zittende beroep. In het traject bij SJC kwam ik tot de conclusie dat ik dat helemaal niet wilde. Toen ben ik me gaan omscholen tot eerst Pilatesdocente en uiteindelijk coach.
De lichaamsgerichte therapieën waren erg standaard. Alle deelnemers (of je nu nekklachten, onderrugklachten of stuitklachten had) kregen dezelfde oefeningen. Alle fysiotherapeuten die ik daarover heb gesproken sindsdien, vinden dit geen effectieve behandeling.
2019 Sportarts
Misschien herken je het, dat als je een aantal jaar pijn hebt, er ook allerlei secundaire klachten bij komen. Mijn schouderpijn, nekpijn en stijve heupen had ik zelf goed onder controle door veel Pilates te doen.
Maar op een gegeven moment kreeg ik last van mijn rechterknie. Als ik knielde, of op een andere manier mijn knie boog, kreeg ik een heel pijnlijke afgeknelde knieholte. Op een röntgenfoto, een echo en een MRI waren geen afwijkingen te zien. Ook de fysio wist echt niet wat hij er mee aan moest. Op een gegeven moment kwam ook mijn linkerknie met dezelfde klacht erbij.
De orthopeed die de MRI had beoordeeld heeft me toen doorverwezen naar Sportgeneeskunde Rotterdam om de sportarts er naar te laten kijken.
Ik ben daar uitgebreid geanalyseerd en heb zooltjes voor in mijn schoenen gekregen. De behandelingen door de sportarts hadden geen effect. De fysiopraktijk die daar in huis zit heeft me wel goed geholpen met een algehele versteviging van het bekkengebied. Door het trainen van de hele keten werd ik sterker, maar ook de kniepijn bleef.
2019 Proctos kliniek
Omdat ik ook wel eens last had van mijn stoelgang, ben ik voor de zekerheid ook bij de Proctos kliniek langs geweest. Maar hier bleek na onderzoek ook geen verband te zijn of behandelmogelijkheid
2020 Indiba, terug naar Profundum
De arts van Proctos gaf me als vervolgmogelijkheid de tip om te kijken naar een Indiba-behandeling. Dit is een behandeling van de bekkenbodem op basis van radiofrequentie. Omdat er toentertijd nog niet zo veel klinieken Indiba aanboden, kwam ik weer terug bij Profundum. Helaas had dit ook geen positief effect.
2021 Discopathie?
Als jij ook al jaren zoekt naar de juiste behandeling heb je ook vast al 1000 tips van bekenden gehad. Ik laat de meeste tips langs me heen gaan, want als ik overal achteraan moet ga ik kliniek in en uit. Maar ik hoorde over iemand die net als ik een specifieke klachtcombinatie had. Deze dame had ook stuitpijn én pijn in haar knieholtes. Zij was heel succesvol behandeld in een fysiopraktijk in Rotterdam. Dus dat gaf mij genoeg moed om nog eens terug naar een fysiotherapeut te gaan.
De fysiotherapeute dacht vrij zeker te weten dat ik discopathie had; een versleten tussenwervelschijf tussen mijn laatste rugwervel en mijn bekken (L5-S1). De behandeling ervoor was gericht op het versterken van mijn dwarse buikspier, beenspieren en schouders.
Doordat ik sterker werd, voelde ik me goed, maar de pijn werd niet constructief minder. Toen ik later bij KLVH nog een keer een MRI liet maken van mijn rug en bekken, bleek ook dat het geen discopathie was. Al mijn tussenwervelschijven waren dik in orde. Dit leerde me niet alle diagnoses zo maar voor lief te nemen, maar die eerst bevestigd te willen zien met diagnostiek (een foto, een scan etc)
2021 Orthomoleculair / KPNI therapeut
Iedereen met pijn in de wervelkolom is niet gebaat bij overgewicht. Mijn gewicht schommelt sterk, maar ik heb nog wel een uitschieters naar boven. De analyse van de orthomoleculair therapeut was dat minder koolhydraten eten zou zorgen voor minder pijn, en het afvallen zou stimuleren. Voor mij werkte dit vooral om ruim 10 kilo af te vallen. En dat was natuurlijk altijd fijn. Verder geen constructief effect op pijn.
2022 Craniosacraal therapie
Weer zo’n leuke tip, waarvoor ik dit keer naar Den Haag afreisde. De therapeut had een mooie holistische manier om naar het lichaam te kijken. Dus niet alleen naar de spieren, maar ook naar de organen en andere structuren. Maar geen baat bij.
2022 Reducept VR-breintraining
Met een VR-bril heb ik geprobeerd mijn brein te trainen en mijn ‘op hol geslagen’ zenuwstelsel tot rust te brengen. Samen met de behandelaar kwam ik tot de conclusie dat ik op dit gebied al heel veel werk zelf had gedaan, en dat de training daardoor geen effect had. Wel interessant om uit te proberen.
2022 Atlas therapie
De Atlastherapeut constateerde een scheefstaande Atlas (de eerste nekwervel). Hiervoor had zij een hele heftige therapie waar ik de eerste weken echt veel meer last door heb gekregen. De therapeute verklaarde dat dit normaal was. Ik zou eerst achteruit gaan, voordat het beter zou worden. Dit is helaas niet gelukt.
Achteraf heb ik echt een grote terugval gehad door deze behandeling, waarbij ik nog steeds niet terug ben op het niveau van voor de behandeling.
2022 Acupunctuur
Dit was een tip die ik al van veel mensen had gehad, maar die steeds maar zo op mijn lijstje met ‘mogelijke opties’ bleef hangen. Toen ik een acupuncturiste ontmoette met wie het goed klikte, wilde ik de gok wagen. De behandeling met naalden en bloodletting was fijn en de dagen erna was het scherpe van de pijn af. Maar later snel weer terug op het oude niveau.
2022 Terug bij KLVH
De terugval in pijn zorgde ervoor dat ik mentaal ook weer een klap kreeg. Als pijncoach had ik echt goed mijn acceptatieproces op orde, maar meer pijn gooide daar behoorlijk roet in het eten. Daarom ben ik weer eens naar de huisarts gegaan om te informeren of er niet toch nog iets was dat kon worden gedaan. Zij stuurde me terug naar Kliniek Lange Voorhout, waar ik opnieuw ben onderzocht. De neurochirurg die me ook geopereerd had kwam tot de conclusie dat hij toch nog 1 stuitbotje had laten zitten :-(. Maar ik heb toen besloten om niet nog een keer voor een operatie te gaan. Aangezien de kans op een positieve uitslag te klein was voor de risico’s. Ik was al 2 keer geopereerd in dat gebied (littekenvorming) en de eerste keer een infectie gehad. De neurochirurg adviseerde me me erbij neer te leggen dat mijn stuitgebied chronisch geïrriteerd is.
2023 Zoektocht gestopt
Dit blog staat al een tijdje online, en ik krijg regelmatig vragen hoe het er nu voor staat met mijn pijn. Ontzettend lief hoe jullie met me meeleven en het slechte nieuws is dat de pijn er nog steeds is. Het goede nieuws is dat ik een manier heb gevonden om er mee te leven.
In 2023 heb ik geen nieuwe behandelaren meer gezocht, maar heb ik me gefocust op heling in plaats van genezing*. Mijn pijn hoeft niet weg te gaan om een betekenisvol leven te leiden. Iedere keer als ik een coachee kan helpen en we op een fijne manier de sessie afsluiten, ben ik dankbaar voor mijn pijn. Zonder de pijn was ik nooit op dat punt gekomen.
Systemisch werk en familieopstellingen hebben me enorm geholpen om inzichten te krijgen in mijn patronen die onder het vechten tegen de pijn lagen. En nu vecht ik af en toe nog steeds, maar heb ik wel de tools in mijn rugzak om de strijd te staken.
* Wil je hier meer over weten? Lees het boek ‘De mythe van normaal’ van Gabor Maté.
Niet-medische opties
Alle medische opties konden me niet van de pijn afhelpen. In de jaren heb ik voor mezelf gelukkig ook genoeg niet-medische opties gevonden die mij verlichting geven.
Sporten
Veel sporten heeft me wel erg geholpen om fitter te worden, alle spieren te versterken, en me vooral beter te voelen. Mijn advies is dit wel onder de juiste begeleiding te doen. Als je chronische pijn hebt, heeft je lichaam zich waarschijnlijk allerlei compensaties aangeleerd, waardoor je ook verkeerd je spieren kunt opbouwen. Omdat mijn pijn iets aan de linke kant zit, was mijn lichaam aan de linkerkant ontwijkend. En heb ik bijvoorbeeld in het begin de rechterkant te sterk getraind en linkerkant te weinig.
Pilates
Pilates echt al jaren mijn lifesaver. Supergoed voor mijn houding en het versterken van alle kleine spiertjes (in plaats van de grote spieren die snel overbelasten). Als ik een paar weken geen Pilates doe, merk ik dat ik me slechter ga voelen. Er zijn bij Pilates oefeningen waarbij je over je stuit heen beweegt, maar die doe ik gewoon niet. Gelukkig zijn daar genoeg alternatieven voor.
Ik ben zo enthousiast geworden over Pilates, dat ik er inmiddels al weer een paar jaar les in geef.
Bewegingen die ik niet moet doen
Uit schade en schande ben ik wijs geworden dat ik geen impactsporten moet doen waarbij er te veel klappen op mijn wervelkolom komen. Ik heb het dus bijvoorbeeld opgegeven om ooit nog te gaan hardlopen. Ook springen (touwtje springen, jumping jacks) of heftig dansen heb ik aan de wilgen gehangen.
Ik merk dat als ik dit soort dingen doe er direct een verergering van de pijn komt, die soms maanden aanhoudt. Zo ben ik een half jaar aan het herstellen geweest van de keer dat ik dacht dat ik weer kon hardlopen.
Afvallen
10 kilo te zwaar zijn merk ik aan mijn pijn. Voor mij helpt het om goed op gewicht te blijven.
Massages
Door de pijn ben ik snel overbelast en heb ik stijve spieren. Regelmatige massages heb ik veel baat bij.
Hulpmiddelen
Hoe vaak ik niet de tip heb gekregen om op een speciaal kussen te zitten … Van een donut tot een fitnessbal. Maar bij mij werkt het allemaal niet. Er is een speciale kniestoel, waarbij je dus niet op je billen zit. Maar deze zorgde voor meer last aan mijn knieën.
Qua hulpmiddelen is het echt een kwestie van zelf uitproberen en kijken wat voor jou werkt.
Acceptance & commitment therapy (ACT)
ACT is voor mij de manier om goed om te gaan met mijn chronische pijn. En het leven te leiden dat ik wil, met pijn.
Wat kun jij nu het beste doen?
Worstel jij ook met pijn aan je stuit, en kom jij er, ondanks allerlei behandelingen, ook niet vanaf? Ieder lichaam, en zeker ook ieder stuitje is weer anders. Ik kan je dus geen kant-en-klaar advies geven over wat voor jou het beste traject is. Een paar leerpunten die ik je wel mee wil geven.
- Begin bij (of ga weer terug naar) je huisarts en ga niet eerst zelf lopen dokteren. Natuurlijk is je inlezen nuttig, maar laat je vooral ook adviseren door de huisarts die daar brede kennis in heeft.
- Sta aan het roer van je eigen zorgproces. Bereid je voor iedere afspraak goed voor, bedenk welke vragen je wilt stellen en neem eventueel iemand mee als steun.
- Misschien ga je, net als ik, van de ene naar de andere behandelaar, zonder resultaat. Bedenk je dan op een gegeven moment hoeveel nut dit heeft. De continue hoop en teleurstelling bij iedere behandelaar kan ontzettend moeilijk zijn om te verwerken. Ik heb af en toe ook echt een ‘zorgstop’ ingebouwd, omdat ik het echt niet meer trok.
- In die tijd heb ik hard gewerkt aan acceptatie van mijn pijn, en dat heeft me veel gebracht. Inmiddels heb ik daar mijn beroep van gemaakt, dus ik kan je daar ook bij helpen.
Als je meer van mijn verhaal wilt volgen of op de hoogte wilt blijven van mijn reis naar acceptatie en omgaan met chronische pijn, nodig ik je graag uit om me te volgen op Instagram. Daar deel ik regelmatig updates, tips en inspirerende berichten.
Liefs, Tessa
